在上海爱好儿童康复培训中心，杨晓燕坐在一间教室内。 李谧欧 摄
本报记者 李爱铭
下课了，静安新城10区内，由一片操场、一幢楼房、十多间活动室组成的“微型”学校，顿时热闹起来，孩子们跑着，跳着，叫喊着。
杨晓燕站在上海爱好儿童康复培训中心二楼办公室窗前，凝望着这片生机勃勃的世界。
13岁的儿子“宝宝”突然冲了进来。身高已超过160厘米的他，兴奋地向杨晓燕身上一靠，把母亲撞得身形一晃。“喝点水。上课又跟刘老师‘掐架’没有？最后一节课学什么？”
宝宝的回答，很含糊，只有杨晓燕听得懂。
“中重度自闭症”，宝宝或许很难了解，10年前对他的一纸诊断，彻底改写了妈妈的人生轨迹。
为了他，妈妈创办了一所学校；为了和他一样的孩子，妈妈被学校“套牢”。
一阵哭声突然从操场上传来。一个2岁多的小男孩，不肯配合老师。杨晓燕有点伤感：“宝宝确诊为自闭症时，2岁9个月。如果现在给我一个2岁9个月大的孩子，我肯定可以教得更好。”边说，边往操场跑。
面对上海十大杰出青年、上海市残疾人工作先进个人、感动上海年度十大人物等荣誉，杨晓燕不忘初衷，始终心怀着作为母亲的博爱。
爱得卑微
擦干眼泪，整整衣服，那个哭闹的小男孩像变了一个人。杨晓燕爱抚地摸摸他的头，夸他有进步，一旁的妈妈流露出感激的微笑。
这种笑，杨晓燕很熟悉。因为，触动着她同样柔软的心底。曾经，她带着宝宝出门，看惯了别人异样的眼神；而一旦有人怜惜孩子、理解她时，她也总是流露出感激：“我爱得如此卑微。”
一次带孩子坐飞机，杨晓燕犹豫再三，还是提前告诉乘务员自己孩子的特殊情况。没想到，乘务员马上说：“原来是‘星星的孩子’，妈妈辛苦了。”几个小时的飞行中，孩子时有哭闹，乘务员从未表示出厌烦；飞机上也没有乘客对母子投来异样目光。“这件事他们可能早已忘记，但我却会一直铭记。你的一个眼神、一句最简单的话，都会带给我们最大的鼓舞。”
自闭症在上海的发病率约为2‰—4‰，得了这种病的孩子沉默而孤独，仿佛被封闭在另外一个世界里。
“星星的孩子”，何处安放？
从10年前宝宝被确诊为“自闭症”的那一天起，杨晓燕就被这种困惑碾压着。
幼儿园期间，宝宝多次转学。在一所高档的双语幼儿园，杨晓燕换上平跟鞋、牛仔裤，每天坐在宝宝旁边的小板凳上陪他上课，后来外教建议孩子退学治疗。送进对口的公办幼儿园，没几天杨晓燕被园长约谈，说孩子影响正常教学。辅读学校招收智障孩子，但对幼儿园年龄段的自闭症孩子，也没有专业康复方案。
每一次，杨晓燕都感到，自己没有资格去争辩。
医生说，自闭症无药可治，但经过训练，有可能好转。
孩子要成长，作为一名经济条件富足的母亲，杨晓燕带着他遍寻各种治疗方案：海豚、高压氧舱、排毒，甚至去试用国外的前沿方法。但最后从韩国看过了一个自闭症孩子和母亲的“马拉松”故事后，杨晓燕才终于可以坦然面对现实——养育一名自闭症孩子，就像一场没有尽头的马拉松。只要坚持不懈，孩子就可能有好转的一刻。
当年，带着孩子在外地求医期间，杨晓燕度过了自己的30岁生日；下个月，她就要跨过40岁的门槛——转眼已是十年光阴。
整理书房，她翻出了十几本厚厚的本子，记载着这么多年宝宝的成长历程。“等他长大了给他看。我也知道，我可能没机会享受到孩子理解母爱时的那份幸福，但我是他妈妈，要让他享受一个孩子的正常权利。”
“如果我们自己都不能坦然对待自闭症，如何去要求社会的宽容？”
爱得纠结
一位母亲，有多大的能量？
为了给重症的儿子捐肝，“暴走妈妈”风雨无阻每天暴走10公里。为了救助坠楼的孩子，杭州的孕妇挺身而出。
杨晓燕，为儿子创办了一所学校。
“2—6岁是自闭症儿童的最佳康复期，不能让宝宝错过。”杨晓燕决定聘请专业团队。租场地、聘老师，2005年，她的“上海爱好儿童康复培训中心”挂牌。首度招生，宝宝有了3位“同学”。
宝宝喜欢这里。
二楼拐角处有个“海洋球”池，花花绿绿的软球垫底，老师拉着他胆怯的小手坐进去，摸摸球让他感受安全、跳一跳让他玩起来——最后，抱起他“扔”进球池。这时候，已乐在其中的他终于放下戒备，露了笑容。
“爱好”一墙之隔，是星辰幼儿园。原来，宝宝和同学站在操场上时，只能望着墙那边的小朋友欢笑、嬉闹。
有一天，工人师傅叮叮咚咚一阵敲打，两园间的墙上变出了一扇大门——跨过这道 “爱星之门”，“爱好”的孩子们可以走进星辰幼儿园，和同龄的小伙伴一起活动，老师们也串门上课——杨晓燕的努力产生了“魔力”，让“星星的孩子”有了跟正常孩子融合的一方新天地。孩子们并不知道，这在大陆地区的自闭症教育中尚无先例。
宝宝在“爱好”，如同在自己家——他的每堂课都是妈妈亲手安排的，妈妈清楚地知道什么时间他在哪间教室、有时还会隔着门看看他，下课后阿姨会陪他去办公室找妈妈——这是属于他们母子俩的学校。
后来，越来越多的自闭症孩子慕名而来，“爱好”慢慢变成了大家的学校——同时在校的学员已达八九十人、老师有二十多位了。
杨晓燕不忍拒绝，每当带着自闭症孩子的母亲恳切求助时，她总会想起当初自己同样的迷茫和感伤。
2008年，学校要扩容装修，临时租借到外面。
跑装修，小到选配窗帘、马桶，大到建材把关，杨晓燕不能不操心；师生们“寄人篱下”，使用空调、厕所都要协调……宝宝最近上什么课？轮到哪间教室了？杨晓燕几乎无暇顾及。
直到有一天，她站在走廊上给老师安排工作，无意中发现，对面教室里老师在上课，但宝宝独自坐一个角落里，孤独地在玩自己的手。陪伴宝宝的阿姨都怪她：“你办学校是为了宝宝，但现在你忙得连他的课都不用心排、他在哪里都看不到，你忘记了自己的初衷吗？”
杨晓燕走上前蹲下去抱住儿子，眼泪怎么也止不住。
泪水，洗不尽一位母亲的歉疚，虽然儿子不见得会懂。
爱他？还是爱他们？顾此就会失彼，杨晓燕好难。
迄今，宝宝已和700多名“星星的孩子”在“爱好”共享一段童年时光。经过康复训练，不少孩子基本适应正常的生活，顺利转入辅读学校，甚至普通的幼儿园和小学。
宝宝转去了一所辅读学校，“爱好”已完成“历史使命”。但家长们强烈要求杨晓燕继续办下去，甚至希望她继续办一所初中，避免孩子们“转型”外面的痛苦。
杨晓燕坚决反对：“这些孩子无法一直生活在真空中，我能一直为他们办到养老院吗？”
再好的学校，也只能是孩子一生中一程的风景。
爱得坚强
再好的母亲，也只能陪孩子一程。
“星星的孩子”常被比作折翼的天使，很多母亲为了陪护他们而放弃了飞翔。但她们，无法回避地设想死亡：自己总有一天要比孩子先走，到时候孩子怎么办？激进的母亲，甚至提出“到时把孩子一起带走”。
也曾无数次，杨晓燕被这种无助和脆弱吞噬。
但她不甘心、不愿意：“医学上或许无能为力，但可以改变社会环境，让公众更多地了解和关注自闭症群体、接纳和包容他们。”
社会才是最大的康复中心——但杨晓燕知道，这需要文明程度的进步，也需要自己去努力推动。
有个小女孩在“爱好”康复后回归了正常幼儿园，但走出这扇大门后，爸爸坚决禁止妈妈牵着她到康复中心门前的小路散步——他不想让别人知道，孩子曾在这里学习。
许多家长宁愿忘记这个让孩子终身受益的地方。杨晓燕难过，却又表示理解：“社会上对自闭症还不了解，他们不想让这顶帽子影响孩子今后的生活。”
办学5年后，杨晓燕再度出发。她尝试走出去，让社会了解“星星的孩子”的世界。
2010年开始，“爱好”主办了两届“自闭症儿童”论坛，邀请全国的大牌专家到沪研讨、呼唤社会各界关注。
每次论坛开销几十万，这家民办非赢利的小机构无力承担，只能四处“化缘”。
求爷爷告奶奶筹款、抛头露面去谈判——这些，原本都不是养尊处优的杨晓燕所擅长。第一届论坛好不容易拉下脸皮凑齐了钱；第二届再办，丈夫不忍杨晓燕再为难，干脆自掏腰包帮她办。
来自家庭的这份鼎力相助，让杨晓燕很温暖；但她不肯继续接受，第三届论坛迟迟没再办：“从办‘爱好’到办论坛，家庭行为已慢慢变成了社会行为——拉赞助，本身也是宣传自闭症的一个过程。”
为此，杨晓燕继续“自我克服”挺身上前。组织免费公益讲座和义务咨询、培训全国同行……越来越多的人知道了“爱好”，并派出志愿者、捐赠教具玩具等，关爱自闭症孩子。
去年4月，一场关爱自闭症儿童的“蓝丝带行动”风行沪上。在交管部门的大力支持下，上海2.5万辆车参与了蓝丝带的传递，微博、论坛中有关自闭症的微电影、公益宣传片等，影响了十几万人。今年4月，全市又有7万余辆车、260艘船和地铁9号线，参与了蓝丝带的传递。
一条条蓝丝带，从“爱好”的窗口，传遍了沪上的大街小巷、传递着社会对自闭症群体的关爱。“自闭症”成了大众熟悉的名词，如今，杨晓燕无论带宝宝还是带学员出去，再也不用像祥林嫂一样反复解释、心中忐忑了。
杨晓燕也成了大众熟悉的“名人”。有人跟她说，要感谢这样一位儿子，把她造就成了伟大的母亲，杨晓燕眼中泛起泪花：“如果放弃我所有，能让宝宝变成正常人，我愿意。但问题是，命运并非如此安排。老天给了我一副很差的牌，我只能努力不要打得太糟糕。”
或许，无论走多远，只有这份爱，才是她始终坚强的理由，才是她不断前行的初衷。
杨晓燕感言摘引
1.如果我们自己都不能坦然对待自闭症，如何去要求社会的宽容？
2.养育一名自闭症孩子，就像一场没有尽头的马拉松。只要坚持不懈，孩子就可能有好转的一刻。
3.我也知道，我可能没机会体会到孩子理解母爱时的那份幸福，但是我是他妈妈，学会了坦然面对现实、让他享受一个孩子的正常权利。
4.爱他，还是爱他们？顾此失彼，真的好难。
5.这些孩子无法一直生活在真空中。办所初中没问题，但能一直为他们办到养老院吗？
6.老天给了我一副很差的牌，我只能努力不要打得太糟糕。
7.我们为什么不能努力？让公众更多地了解和关注自闭症群体、接纳和包容他们——社会才是最大的康复中心。
