新华网北京11月4日电(记者 赖臻、邓敏)“下楼时他会看天花板,见到爸爸会叫火车,马路上他会直接朝飞驰的卡车跑去,他会把垃圾桶掀翻,他会舔电线杆,他会把门关上再打开再关上再打开,他会吃手能摸到的任何东西。”
“我因在北京,坐拥地利,偏远地区别说就医,发现都很难。我从事跟文教相关的工作,之前对孤独症所知都甚浅。所以普及知识很重要,知识普及了,就能及时发现、及时就医。”
“孤独症儿童模仿能力很强,若送到智障学校,那他会学着流口水;如果送进养老院,他就爱看夕阳红。儿子需要和正常人接触,但我不知道哪个普通小学能接受他。”
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这些文字只是中国网络空间里的几条普通微博,却让无意中点看的李少杭泪流满面。年过40的他有过同样遭遇。从2003年起,他已经记不清了,收拾过多少回行囊,和辞职的爱人一起带着儿子,奔走在中国各地的医院、学校和康复机构之间。
记者从多方获悉,1943年美国首次发现该病例,中国内地直到上世纪80年代初才首次报道孤独症患儿病例,30年之后仍然没有权威的统计数据,但从临床报告情况来看,患者人数激增已是不争的事实。中国残联精神残疾人及亲友协会副主席、孤独症委员会主任温洪表示,保守估计,中国现有孤独症儿童超过百万,并且仍有很多潜在患者未被识别。
中国最早一批研究孤独症的学者、北京大学第六医院贾美香教授说,孤独症是一项世界难题,现在依然缺乏有效的治疗手段,加之中国在该领域起步较晚,社会认知水平很落后,能够准确诊断的医生非常稀缺,患儿家长在训练及养护中的求助无门或走了弯路,都有可能耽误救治时间。
对于众多遭受孤独症困扰的家庭来说,这种尴尬无疑是雪上加霜,因为要想缓解病情,只有通过长期不间断训练,才能提升患儿融入社会的适应能力。然而,这类家庭最为常见的结构是“患儿+全职妈妈+打工爸爸”,背负的巨大负担既有经济方面的,更有体力和精神上的。