原标题：“不死癌症”吓不怕 他用头脑养全家

李得恩就在这里经营着一家双皇冠网店。记者高鹤涛摄

妹妹帮李得恩拍摄衣服。记者高鹤涛 摄

　　患先天性肌营养不良症的李得恩开网店月入数千

　　13岁，他患上“先天性肌营养不良症”。20岁，他是一名“残的”司机，日赚50元。25岁，他开始网上创业卖衣服，曾被淘宝评为差店。28岁，他调整产品结构，自己选货，最多一天能赚千元。每月两三千元的收入，养活着全家。

　　30岁……不知他能否成功迈过？但他依然在乐观地坚持着！

　　你会相信一名先天性肌营养不良（俗称“不死的癌症”）患者也能撑起来一家两个皇冠的网店吗？

　　昨日，在白云区金沙洲廉租房内，时尚潮流女装网店店主李得恩坐在凳子上，目不转睛地看着电脑。“客人老说客服回复慢，我跟他们说，我只有一个人，上百个客户闪动，只能慢慢回复。”

　　曾经开残的 日赚50元

　　“残的司机是我第一份职业”，28岁的李得恩出生在一个父母双残的家庭里，母亲因肌肉萎缩不能正常活动，父亲一条腿残废，身体健康的妹妹年幼，“靠着父母坚持工作、政府残疾金等微薄收入，我们慢慢长大了。”

　　13岁时，李得恩患上“先天性肌营养不良症”，他的右腿慢慢萎缩。

　　先天性肌营养不良俗称“不死的癌症”。备受病魔折磨的李得恩坚持完成了中专学业。毕业后，街道本想通过企业资助让他完成大专学业，无奈病情日益加重，他只好婉拒。20岁的李得恩开始在十三行、沙河等服装批发市场开残的，“竞争对手太多了，很难找到客人，平均一天50元，一家四口根本不够用。”

　　艰难开网店 曾被评差店

　　2010年，越秀区六榕街开展残疾人网上创业活动，为残疾人提供计算机及网络费用，并提供培训。25岁的李得恩抓住这一机遇，筹划在网上开女装店。

　　“家人曾反对我做网店，因为需要的资金很多。”但李得恩并没有放弃。“刚开始时生意不好做，每天凌晨3时才能睡觉，衣服卖不出去，有时候甚至是零销售。”惨淡的销售量让李得恩十分着急。“全家人都行动不便，不能到批发市场拿货，供货商送来的衣服有毛病，就卖不出去。”网店还因此被评为差店，那段昏暗的日子让李得恩急得像热锅上的蚂蚁。

　　狠抓质量关 月入两三千

　　看出了问题出在质量上，李得恩开动脑筋，开始调整产品结构。“我们做女大学生的生意，为保证衣服的质量，还在读书的妹妹课余就亲自去拿货。”“慢慢的，生意有了起色，旺季时每天有100多单，平均下来每天也有60多单左右。生意最多时一天能赚上千元”。

　　“一起床就对着电脑，旺季时要一个人跟几十个人聊，有时候回复慢了点，就有人说卖家服务态度不好。” 28岁的他坐在小板凳上，诉说着其中的艰辛，“平均下来，卖出一件衣服要30分钟左右。”

　　生意多了，人也累了，身体本就不好的他如何吃得消？李得恩说：“这两年确实不行了，以前凌晨一两点睡觉很正常。现在通宵上网，就有点受不了了。”

　　“拿货、寄货都是妹妹一个人在做”，李得恩说，“我拿重的东西都拿不动了，没有妹妹，我的网店肯定开不成。”李得恩说，妹妹今年在读大专，白天上课，下午放学要去沙河拿货。“妹妹就是我的手、腿、眼。”

　　未来：

　　“我不知还有多长时间”

　　从13岁查出患有先天性肌营养不良,28岁的李得恩走过了15个年头。目前，李得恩病情一步步地加重，肌肉萎缩，四肢无力，“压根没力气提东西。”

　　李得恩的父亲说，“现在每次家里人要出门都会买好吃的东西，给他放在方便拿的地方。他还年轻，以后可怎么办啊！”

　　据了解，一家四口人所有的经济来源都靠这个网店和母亲微薄的退休金，“网店每个月能赚两三千元左右，妹妹的学费每年要5000元，收入能维持家里的正常开支。”

　　此外，越秀区残联也非常关心李得恩，为他办理了重度残疾人证，并为李家尽可能多地提供帮助。

　　“我这种病，有很多资料都说很短命”，李得恩对待生活抱着乐观的态度，“我都不知道还有多长时间，所以我都懒得理，活在当下，就这样干下去吧……”

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　　不死的癌症：

　　肌营养不良症是由遗传因素所导致的以进行性骨骼肌无力为特征的原发性骨骼肌坏死性疾病，临床上主要表现为不同程度和分布的进行性加重的骨骼肌萎缩和无力，也可累及心肌。由于儿童患病较多,且无法治愈,给患病家庭带来极大痛苦,被称为不死的癌症。

　　我都不知道还有多长时间，所以都懒得理，活在当下，就这样干下去吧…… 文、记者曾卫康 实习生魏佳丹

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